«У нас нет задачи полностью изменить человека, но есть задача адаптировать среду вокруг него и помочь человеку в нее включиться»

— Да, она началась в 2008 году со знакомства режиссера Любови Аркус и Антона Харитонова — это аутичный молодой человек. Люба прочла в интернете его сочинение, оно ее заинтересовало. Антон тогда находился в психоневрологическом интернате. Они встретились, познакомились. Люба в то время, как и многие, ничего не знала об аутизме. И уже в процессе общения она нашла специалистов, которые помогли понять, что с Антоном: у него не было правильного диагноза, и в интернате ему давали лекарства, которые на самом деле были ему не нужны. Так она вошла в эту тему, стала близким для него человеком, сняла фильм «Антон тут рядом». Кино показали на Первом канале, его увидели семьи, которые прежде думали, что они с такой проблемой одни, и стали писать Любе письма.

Если Люба Аркус хочет кому-то помочь, кого-то спасти, она приложит все возможные и невозможные усилия. Антона удалось вытащить из интерната, она взяла его под крыло и сама стала выстраивать систему поддержки. И в результате фонд, который она открыла в 2013 году, во многом был создан для Антона.

— Самого диагноза практически не было. Даже детям аутизм ставили редко, а взрослым не ставили вообще, то есть взрослых аутичных людей как бы не существовало. Тем редким детям, у которых был официальный диагноз «аутизм», в 18 лет меняли его на нечто совсем другое: шизофрению, олигофрению, задержку психического развития.

А если людей нет, то для них не выстроена система поддержки. Были кружки при Церкви, были отдельные добрые люди, которые хотели чем-то помогать, но маршрутов не было. То есть взрослый человек с аутизмом мог жить либо в семье, либо в интернате. А родители не вечны, даже если они готовы посвятить ребенку всю свою жизнь. И если не было близких родственников, готовых взять человека под опеку, то после смерти родителей он все равно попадал в интернат.

Сейчас, конечно, люди больше знают об аутизме, и есть больше помогающих организаций. Но сказать, что что-то кардинально изменилось в госсистеме, я, к сожалению, не могу.

— У нас есть три основных направления работы. Первое — прямая, очная поддержка: человек приходит в фонд и получает помощь. Второе — образовательные программы: мы помогаем больше узнать об аутизме и инструментах помощи. Это, прежде всего, для родителей, врачей, тьюторов. И третье — это инклюзивные проекты: у нас есть мастерские, оркестр, мы ставим спектакли. Важно, что общество узнает об аутичных людях не через тему страданий, ужаса, болезней, как это обычно бывает, а видит, что аутичный человек создает крутую музыку, круто выглядит. И люди думают: «Надо взять такого человека на работу». Или: «Я не против, чтобы мой ребенок учился с аутичным одноклассником».

У нас есть компьютерная мастерская — мы ее по привычке называем мастерской, но на самом деле там наши студенты работают в сфере IT, обучения нейросетей.

— Часто люди, обращаясь к нам, сами не могут сформулировать, какая им нужна поддержка. Потому что, когда система не выстроена совсем, человек сам не может сказать, что ему необходимо. Люди просто подают заявку, и им нужно примерно все.

Обычно обращаются родители — и детей, и подростков, и взрослых. Они даже не всегда знают диагноз, и им тоже бывает нужна психологическая помощь. Есть исследования, показывающие, что родитель аутичного человека переживает уровень стресса, сопоставимый с уровнем стресса людей, участвовавших в военных действиях. Им приходится уходить с работы, они теряют круг общения. И общество на них давит. Когда у ребенка специфическое поведение, например, он падает на пол и кричит, все вокруг говорят: «Ты плохая мама, ты плохо воспитала, ты, наверное, пила!». Поэтому очень важно, помимо самого аутичного человека, поддерживать его маму, папу и близких родственников.

— Например, Андрей — его мама обратилась к нам много лет назад, он тогда был подростком и находился на домашнем обучении. Мне сложно понять, почему с ним кто-то не справился в школе, потому что это умный и очень красивый молодой человек, и как люди могли не хотеть видеть его каждый день, я не понимаю.

— Аутичный школьник может дольше реагировать на запрос учителя. Учитель привык, что он задает вопрос или приглашает к доске, и ученик тут же отвечает или идет. А тут человеку может быть нужно 20-30 секунд, чтобы переварить вопрос. Если учитель этого не знает, он повторяет, ученик «перезагружается» и в результате не может ответить. Или учитель задает вопрос с иронией, а школьник ее понимает напрямую, то преподаватель может подумать, что над ним издеваются. Аутичный человек может перенервничать, убежать в туалет и сидеть там пол-урока. И учителю тоже тяжело, если одному ребенку нужно столько внимания. Поэтому у таких детей должен быть тьютор. Но когда Андрей был подростком, получить тьютора было трудно.

В результате человеку говорят: «Ты сложный — сиди дома. Тебе сложно общаться со сверстниками и учителями, поэтому ты будешь общаться только со своей мамой и приходящим учителем». Почему-то считается, что логарифмы — это безумно важно, без таблицы Менделеева никто не выживет, а общение — это такой навык, который если ты сам не приобрел, то вон из нашего общества, ты не удался, разбирайся сам.

В общем, Андрей пришел к нам, участвовал в наших театральных проектах, ездил в лагерь и так далее. Почти год назад его мама попросила нас помочь с поступлением в вуз. На тот момент у нас уже был опыт организации индивидуальной программы для студента с аутизмом в петербургской консерватории, но вот системной работы и опыта с техническими вузами не было.

Мы решили попробовать. Он поступил в ИТМО (Национальный исследовательский университет ИТМО — прим. ТАСС), зимой сдал первую сессию. Он учится очно, первым вызывается к доске, и после нескольких лет сиденья дома для него это прорыв. Андрей это осознает и гордится собой. Он играет в двух спектаклях в нашей танцевальной труппе, и я уверена, что у него великое будущее. Хочется показать его всем, кто в него не верил, чтобы они увидели, какой он.

— Нет, особенности остались. У нас нет задачи полностью изменить человека и его поведение, но есть задача адаптировать среду вокруг него и помочь человеку в нее включиться. Андрею, как и раньше, все еще нужно больше времени на ответ, чем другим. Или, например, недавно у нас была фотосессия, и в перерыве между съемками он начинал медитировать, чтобы снять нагрузку.

Бывает, если программы помощи ребенку с аутизмом начинают очень рано, то в будущем ему удается настолько адаптироваться к жизни, что врач может даже снять диагноз. При этом он, конечно, не перестанет быть аутичным. Снятие диагноза будет означать, что человек многому обучился и регулярно проделывает большую работу над своими социальными и коммуникативными навыками.

Но все же это случается редко. Аутизм — это не насморк, его не вылечишь каплями. Но можно помочь человеку существовать в обществе максимально комфортно, а обществу помочь принимать и уважать таких людей.

— Взрослые аутичные люди, которые в состоянии самостоятельно к нам обратиться, крайне редко могут получить диагноз «аутизм». Они просто не знают, что это он. Но чем больше знаний накапливают врачи, тем больше у нас таких заявок.

У нас был студент Влад. Он жил в Ленобласти, в нескольких часах езды от Петербурга. Каким-то образом узнал о наших курсах по подготовке к трудоустройству. И хотя родители его в этом не поддерживали, сам сел на электричку и приехал. Он занимался у нас, участвовал в оркестре, играл в театре, уже жил отдельно в тренировочной квартире, работал в зоомагазине, у него появились серьезные отношения... Понимаете, мы обычно радуемся, если студент 10 минут провел в мастерской, впервые о чем-то попросил или сказал предложение из трех слов. Вот такие небольшие шаги — это полгода нашей работы. А то, чего добился Влад, — это как в Голливуд попасть! И он очень собой гордился, он много сил вложил.

Но если у человека аутизм, все остальные проблемы и опасности никуда не деваются. Когда он был на театральных гастролях, у него обнаружилось онкологическое заболевание, причем уже на довольно поздней стадии. Он о нем не говорил — боялся, что не поедет на гастроли, если скажет. Мы впервые с таким столкнулись. Я три месяца жила с ним в больнице, нам помогал благотворительный фонд AdVita, но, к сожалению, он ушел.

— Сейчас у нас очень большая очередь из людей, которые хотели бы получить нашу помощь. Тысяча человек, я даже уже боюсь смотреть на этот список. Мы работаем над тем, чтобы он уменьшался, и наша большая мечта — чтобы его не было вообще. Но пока некоторые ждут годами, прежде чем попасть в фонд. Открыть центр на тысячу человек мы не можем, для этого нужны многомиллиардные ресурсы. Сейчас люди записываются, и когда у нас освобождаются места, мы берем кого-то из очереди. Из других организаций, помогающих людям с аутизмом, могу назвать фонды «Выход», «Жизненный путь», «Обнаженные сердца». В Краснодаре есть фонд «Открытая среда», его основательница — сестра аутичного молодого человека.

За последний год многие мои коллеги уехали из страны, и для наших студентов это непросто. Они привыкают к людям, сближаются с ними, потом могут годами кого-то вспоминать, резко спросить, как дела у кого-то, кто у нас уже шесть лет не работает. У нас нет специального образования для тех, кто работает с аутизмом, и каждый сотрудник растет внутри фонда — мы обучаем, проводим тренинги. Поэтому каждый, кто ушел, — это большая потеря.

Кроме того, многие компании, с которыми мы сотрудничали, например, те, в которых работали наши студенты, ушли с российского рынка. Уехали некоторые жертвователи, и теперь они не могут переводить средства. А кто-то просто потерял возможность нас поддерживать. Мы стараемся больше работать, организовывать мероприятия, зарабатывать. Но нам, конечно, очень нужна поддержка жертвователей. Любые 100 рублей — это не просто 100 рублей, а наш завтрашний день. У нас есть гранты и крупные жертвователи, но это всегда очень шатко. Именно рекуррентные пожертвования через сайт — это наша самая большая поддержка. Причем не только финансовая, но и моральная.

— По статистике ВОЗ, аутизм есть у одного человека из 160. То есть почти у каждого из нас есть аутичный знакомый. Поэтому полезно знать, как вести себя с такими людьми. Если у вас нет информации, то вам будет тревожно находиться с человеком, например, в одном вагоне метро. Я часто встречаю аутичных людей в магазине, на улице, в транспорте, вижу, как человек странно двигает руками, разговаривает сам с собой. Вокруг него образуется пустота: все вжимаются в стенку, стараются пересесть, думают, что это пьяный. А я прекрасно стою рядом, потому что знаю, что это.

Если людей с аутизмом не встраивать в общество, они оказываются в психоневрологических интернатах. И, во-первых, им там тяжело и плохо. А во-вторых, это очень дорого, на это тратится огромное количество наших налогов. Либо человек живет с родителями, и тогда кто-то, особенно часто это мама, не может работать, потому что о нем надо заботиться. То есть два человека никак не работают и не используют свой потенциал.

А если выстроен маршрут помощи, то аутичный человек может на кого-то выучиться, устроиться на работу, получать зарплату, платить налоги. И его мама тоже. Поэтому изоляция людей в закрытых учреждениях или дома невыгодна для общества. Хотя кажется, что если человек странный, то его лучше спрятать, чтобы он не ходил в наш детский сад, на нашу работу...

А еще, знаете, когда врачи выхаживают недоношенных детей, они так повышают свои навыки, что в результате намного качественнее помогают всем новорожденным детям и их мамам. Тут это тоже работает: если врач или учитель обучен работать с аутичными людьми, он автоматически будет лучше взаимодействовать и с людьми без особенностей.

— У нас есть студент Никита. Его мама ушла из-за тяжелой болезни, и мы помогли ему оформить наследство — квартиру. И когда наши юрист и тьютор ходили с Никитой к нотариусу, тот попросил их выйти, чтобы поговорить наедине и убедиться, что на Никиту не давят. Мы очень переживали, но Никита собрался и справился. Сейчас он живет в своей квартире, без тьютора, он программист, работает в «Газпроме» — у нас там есть программа трудоустройства — и скоро должен выйти в офис. Он может сказать: «Расскажи, как пользоваться такси, а то вдруг я пойду на концерт любимого исполнителя, а живу я далеко. Тогда я смогу сам машину вызвать». Или: «А когда будет гонорар за выступление в оркестре? Мне надо заплатить за коммунальные услуги». Я вот очень часто забываю про коммунальные услуги! А он после тренингов в фонде — нет.