«Фонд можно сравнить с мостом,
соединяющим детей, которым
нужна помощь, с теми, кто эту
помощь готов оказать»

– Да, в 1998 году заболел мой сын, ему было четыре. Полтора года мы боролись, но, к сожалению, в то время еще не умели так успешно лечить онкологические заболевания, как сейчас. Когда ему было шесть, он умер. Мне надо было как-то жить дальше, и я решила, что буду помогать детям, которым еще можно помочь.

Пока мы лежали с сыном в больнице, я видела, как трудно семьям — особенно тем, кто приехал лечиться из провинции. Им надо как-то жить в чужом городе, постоянно нужны деньги на что-то. С нами лечилась девочка, Настя Копосова, у нее были молодые родители, и она тогда была их единственным ребенком. Они стали первой семьей, которой я смогла оказать помощь. Просто позвонила в первый попавшийся банк из телефонной книги и попросила для них денег — на переезды и необходимые расходы. К моему удивлению, банк вскоре передал деньги для двух или трех семей. Так я поняла, что помощь можно найти.

А Настя была милая девчонка, непоседа. Иногда нам с ее мамой хотелось посидеть в тишине, попить чай, но появлялась она и говорила: «А вот и я пришла». И все время задавала вопросы, цепляла нас ими, как крючком. Она стала первым ребенком, который на моих глазах умер от этой болезни. И когда мы создали фонд, я назвала его «Настенька». Это, конечно, собирательное имя. Для меня оно значит очень много — это память о всех детях, которые не смогли справиться с болезнью.

– Конечно, было трудно: люди еще не знали, что такое благотворительность, не было доверия и понимания, как помогать. Желание было огромное, а что делать, мы абсолютно не знали.

Сначала мы с мужем просто помогали Отделению трансплантации костного мозга, где лечился наш сын. Какие-то небольшие нужные вещи: вентиляторы, ремонт техники. Я тогда преподавала русский язык иностранцам, бизнесменам, очень любила свою работу и думала, что получится ее совмещать с помощью детям. Но было много встреч и мероприятий, я постоянно отменяла уроки и быстро поняла, что это требует всех сил и умений. Так мы с онкологом Георгием Менткевичем, профессором, основателем первого в России Отделения трансплантации костного мозга, создали фонд «Настенька».

– Изначально я думала, что мы будем просто собирать деньги и передавать их родителям. Во время химиотерапии ребенок иногда просит особенную еду, причем часто это удивительные вещи — например, вобла, соленая рыба. Потому что вкусы меняются. Или дети могут не есть неделями, и мамы стараются приготовить что-то любимое. Или просят какую-то игрушку. А у многих семей нет денег даже на это.

Но я быстро поняла, что главное — это лечение и обеспечение больницы нужным оборудованием. Тогда с ним было очень плохо. Мы стали закупать медицинскую технику, препараты, улучшать бытовые условия — кондиционеры, мебель… Оплачивали стажировки врачей в ведущих зарубежных клиниках. Все это помогало лечить детей более эффективно. Мы начинали с помощи одной больнице, а сейчас их восемь — это ведущие клиники Москвы и Подмосковья.

Но адресная помощь семьям по-прежнему важна. Мы снимаем квартиры для подопечных, оплачиваем перелеты к месту лечения, обследования, которые не входят в ОМС, какие-то индивидуальные препараты и еще многое другое. И мы — один из немногих фондов, который помогает не только российским детям, но и детям из стран СНГ, приезжающим лечиться в Россию.

У нас есть подопечные из детских домов. Однажды мы помогали такой девочке, Кате, ей было четыре года. Наняли для нее круглосуточную няню — наши дети лежат в больницах с мамами, и таким ребятам мы всегда оплачиваем сиделку. Лечение шло успешно, она очень полюбила няню, даже называла ее мамой. Как-то про Катю сняли сюжет, показали его по телевидению, — и ее удочерила семья из Израиля. Так девочка не только справилась с болезнью, но и нашла семью.

– Вообще, когда ребенок болеет, маме важно не только о нем заботиться и — очень часто — решать финансовые проблемы, но и самой быть в форме, не распускаться. Ребенок не должен чувствовать ее страх. Если мама так же улыбается, остается прежней, он не будет бояться. И врачи говорят, что душевное состояние ребенка, которое зависит от состояния матери, влияет и на лечение. Поэтому поддерживать мам очень важно.

Я всегда рассказываю родителям, что тысячи людей присылают деньги на лечение их детей. Это важно — так они чувствуют, что не одни.

Буквально с первого года работы фонда проводим Дни красоты: приглашаем стилистов, парикмахеров, визажистов, а для детей устраиваем мастер-классы, чтобы их занять. Чтобы мамы расслабились, посмотрели в зеркало — в больнице они это редко делают, отвлеклись под приятную музыку, чай и кофе. Мы делаем это уже много лет, а потом идею подхватили и другие фонды.

Мы проводим концерты и спектакли в больницах. Однажды артисты исполнили песню «Солнце взойдет» из мультфильма «Бременские музыканты». Я вела концерт и стояла лицом к залу, и видела, как у мам меняется выражение лиц. И вдруг поняла: для них слова песни «Все пройдет, наступит утро ясное. Солнце взойдет!» прозвучали, как обещание: все будет хорошо, вы будете здоровы, для ваших детей наступит завтрашний день… У некоторых были слезы на глазах, и потом я много раз слышала, как в больнице мамы напевают эту песню, укладывая малышей спать. И многие говорили, что восприняли ее так, как будто она написана специально для них. Вот так эта песня о любви прозвучала, можно сказать, как гимн борьбы с детским раком.

– Да, в начале моей деятельности у меня было несколько таких разговоров: взрослые образованные люди совершенно серьезно считали, что рак заразен. И многие думали, что он неизлечим. Я считаю, благотворительные фонды помимо помощи конкретным пациентам много сделали для информирования, и теперь больше людей знают, что такое онкологические заболевания.

– Да, конечно. Сейчас в ведущих клиниках мира, в том числе и у нас, излечивается в среднем более 80% детей, а по некоторым заболеваниям показатели еще выше — 90% излечиваемости. Это очень хороший результат, наука за последние 20 лет шагнула вперед.

– Это была одна из причин, по которой я решила открыть фонд. Я видела, что, когда ребенок заболевает, родители стараются вывезти его за рубеж. А лечение там очень дорогое, и часто люди, пытаясь найти деньги, просто упускали драгоценное время. При этом я видела, какие у нас замечательные врачи, как они самоотверженно борются за жизнь детей несмотря на то, что препаратов и оборудования тогда не хватало. И я поняла, что просто нужно их обеспечить всем необходимым. Увезти всех за границу невозможно, и лечение там — вовсе не панацея. Сейчас наши врачи умеют лечить рак.

– У нас бывает очень много просьб, звонков, писем от родителей детей с другими диагнозами, а мы были ограничены рамками своего Устава. Я уже давно об этом думала, и в 2020 году мы внесли изменения в Устав. Мы взяли тяжелые заболевания, угрожающие жизни. Например, мы оплачиваем много операций на сердце детям из стран СНГ — там дела с этим обстоят не очень хорошо.

Кажется, первой операцией, которую мы оплатили, была пересадка почки девочке из Таджикистана. Помню, как ее мама и папа спорили, — каждый настаивал, что это он будет донором почки. Они оба подходили, но папа беспокоился за состояние своей жены и победил. К счастью, все прошло отлично, и девочка, которая чувствовала себя очень плохо, из больницы выходила в совершенно другом состоянии.

Бывает, мы не можем оплатить всю сумму, и тогда директора фондов созваниваются и договариваются помочь кому-то совместно. Иногда приходится отказывать, потому что не со всеми диагнозами мы можем работать, и это очень тяжело. Невозможно помочь всем, хотя очень хочется. Но я стараюсь не просто отказать, а найти фонд, который поможет этому ребенку. Мы сотрудничаем с фондами «Жизнь», «Подари жизнь», «Помоги.Орг», «Дом доброты» и другими.

– В 2022 году мы потеряли нескольких крупных спонсоров — это зарубежные компании, которые ушли с российского рынка. Но люди продолжают помогать — они понимают, что тяжелая ситуация в стране делает жизнь семей с больными детьми еще более трудной.

Перед началом пандемии коронавируса у нас были большие планы — мы поставили себе задачу значительно повысить сбор средств, пригласили новых специалистов… В итоге во время ковида наши сборы остались примерно на том же уровне. И это тоже хороший результат — он показал, что мы жизнеспособный фонд, который может пережить критические ситуации.

– Возможно. Потому что каждое потрясение, нестандартная ситуация встряхивает людей, и мы задумываемся об истинных ценностях. А что может быть важнее, чем жизнь ребенка?

– Вот недавно позвонила мама Леши — он лечился подростком, 15 лет назад. Рассказала, что у него родился сын. Нам рассказывают о свадьбах, о поступлениях в институт… Причем это делают родители, с которыми мы давно уже не общались. То есть они вспоминают нас, когда хотят поделиться радостью, — и это потрясающе.

– Да, у нас есть такие волонтеры. Один молодой мужчина, который когда-то переболел, уже несколько лет проводит благотворительные футбольные матчи и передает нам деньги. А еще у нас работает девушка, которой мы помогали, когда она была подростком. Лечилась, видела работу фонда и уже тогда захотела с нами работать. Потом она выросла, закончила университет и позвонила нам, — и мы ее с радостью приняли.

Я бесконечно благодарна людям, которые нас поддерживают. Среди них есть такие, кто помогает более 20 лет, а кто-то начинает помогать только сейчас. Спасенные жизни детей — именно их заслуга. Фонд можно сравнить с мостом, который соединяет детей, которым нужна помощь, с теми, кто эту помощь готов оказать.