«Мы рассказываем, что со спина
бифида можно жить, и это помогает
менять ситуацию к лучшему»

– Да, моему сыну 10 лет. Я узнала о диагнозе, когда была беременна. Мне было всего 27, я думала, что впереди работа, карьера, успех, — а мне говорят, что у моего ребенка будет тяжелейшая инвалидность, он никогда не сможет ходить. Казалось, что жизнь рушится.

Тогда, 10 лет назад, у нас в стране не было ни одной родительской организации, ни одного благотворительного фонда, который занимался бы этими детьми. Негде было получить не только поддержку, но и просто дополнительную информацию — про диагноз я читала в интернете. После рождения ребенку нужна была экстренная операция, и в России ее не делали. Друзья помогли мне найти врача в Израиле и собрать деньги, и все получилось.

Когда сыну был уже год, мы ходили в реабилитационный центр. И я видела там мам в полной безысходности и беспросветности. Очень многие отцы уходят из семьи, когда рождается ребенок с инвалидностью, и женщина остается одна. А иногда у нее несколько детей, и один из них на коляске, поэтому работать она не может, вся семья живет на его пенсию… Это выглядело как ситуация, из которой нет никакого выхода.

И я поняла, что у меня есть ресурсы, чтобы заняться изменением ситуации на уровне страны. Показать, что такие дети есть, их нужно лечить, оперировать, реабилитировать. Тогда появилась идея создать организацию, которая объединит пациентов, врачей, экспертов, производителей колясок. И вот наш фонд работает уже семь лет.

– Он стабилен, прямо сейчас мы с ним путешествуем на море. Он активный и очень разговорчивый. Да, Матвей никогда не будет ходить, он не может даже стоять. Но у него совершенно сохранный интеллект, он посещает школу, заводит друзей, он очень коммуникабельный и эмоциональный ребенок.

– Мы работаем с беременными женщинами. Ежемесячно к нам приходят больше десяти будущих мам в полном отчаянии, из разных регионов — Хабаровск, Владивосток, Магадан, откуда угодно. Мы сразу оплачиваем им дорогу в Москву, проживание, питание, передвижение по городу, все обследования, потому что очень важно родить ребенка в роддоме, который готов к таким родам. К сожалению, когда такой ребенок рождается в регионе, его возят из центра в центр. Есть даже случай, когда новорожденного возили из одной больницы в другую, и он умер в машине скорой помощи, потому что его ни одна больница не принимала — не знали, как его оперировать.

Потом у нас идет программа ранней помощи — до трех лет. На этом этапе мы максимально всех обследуем, стабилизируем, оперируем. Основная причина смертности таких детей — это дополнительное вторичное осложнение. Например, воспаляются и отказывают почки. Чтобы этого не допустить, ребенка надо часто обследовать.

Мы оказываем юридическую помощь, занимаемся спортом с детьми. Например, мой сын занимается у нас в программе «Уверенный баланс» — это спортивные занятия онлайн, к ним есть доступ у детей из разных регионов.

Все мамы могут бесплатно работать с психотерапевтами. Это очень важно, потому что если мама эмоционально выгоревшая, не видит жизни, не хочет жить, то и ребенку тоже тяжело. И если мама сама не может принять, что у нее ребенок с инвалидностью, если у нее внутри очень много вины, страха, боли, то любое тыканье пальцем, любой комментарий будет попадать в больное место, она будет реагировать.

– Да, когда мама узнает диагноз уже после родов, врачи говорят: будет тяжелая инвалидность, вы не справитесь, и мы не знаем, что с ним делать, нужно отказываться… По статистике, отказываются от каждого четвертого ребенка со спина бифида. Самое страшное тут, что при сохранном интеллекте и «рабочих» руках такой ребенок потом попадает в дом инвалидов, где сохранных детей единицы. Его никто не обучает, с ним никто не может разговаривать, а после 18 лет его переводят в психоневрологический интернат. Вот у нас сейчас 18-летний парень в Рязани живет в интернате, вокруг него только старики. А ведь эти дети могут жить в обществе, работать онлайн, вносить вклад в экономику.

Мы много работаем на профилактику. Бывает такое: сотрудник роддома знает о нашем фонде, сообщает нам, что есть такой ребенок, мы начинаем работать с семьей, и мама, которая уже написала письмо об отказе, забирает его и оставляет малыша. Или в прошлом году был кейс: где-то в Сибири семья отказалась от ребенка, а его тетя забрала его, начитавшись наших статей. Вообще, когда мы рассказываем, что со спина бифида можно жить, это помогает менять ситуацию в лучшую сторону. За годы работы фонда отказы от маленьких детей стали очень редкими, их единицы.

– Да, у нас под опекой 130 детей, которые находятся в сиротских учреждениях. И мы ищем для них семьи.

Вот, например, Маша, ей 10 лет. Год назад я писала, что бью себя по рукам: она такая симпатичная девочка, что мне самой хотелось взять ее в семью! Потом семья нашлась. Маша ходит в бассейн и на танцы, занимается спортом, у нее график, как у взрослого занятого человека. И мой сын с ней дружит, они познакомились у нас в фонде.

Дети со спина бифида занимаются спортом. Например, Иван Голубков — очень известный парень. Он передвигается на коляске, 18 лет прожил в детском доме, а потом попал в паралимпийскую сборную по лыжным гонкам и биатлону. И теперь он шестикратный чемпион мира и победитель зимних игр паралимпийцев «Мы вместе. Спорт». Другой спортсмен из сборной России по лыжным гонкам, Данила Бритик, стал пятикратным бронзовым призером мира и недавно женился.

– Вот как раз сейчас у нас в работе кейс, где я могу поднять руки вверх и сказать: «Я не справляюсь, я никак это не вывожу». Кировская область, деревня, малоимущая семья, шестеро детей, пьющие родители. И у младшего ребенка, которому всего год, спина бифида. Как только мы попытались взять его на обследование, детей забирает опека. Мы просим отца лечь в центр и лечиться от алкоголизма, он ложится, но потом сбегает. Подключаем местных людей, которые избавились от зависимости, чтобы они его убедили вернуться. Он возвращается и опять сбегает. Это значит, что опека вряд ли вернет детей, и все шестеро окажутся в детском доме. Но если старшие потом выпустятся, то младший со спина бифида окажется в психоневрологическом интернате. Надо найти ему родителей, но опека выступает против разделения детей. То есть нужна семья, которая усыновит сразу шестерых детей, из которых один со спина бифида. Вы можете себе представить семью, которая к такому готова? Мне кажется, это практически невозможно. И я не знаю, что сейчас делать, чтобы этот ребенок не попал через 18 лет в психоневрологический интернат.

– Например, наш IT-директор Михаил. Его ребенку шесть лет, и у него не только спина бифида, но и аутизм, он не говорит. Михаил в разводе и воспитывает ребенка самостоятельно. Он не может оставить его в детском саду и выйти в офис, а у нас работает удаленно.

Или Аня. Она работала в крупном автомобильном бизнесе, и вот в 30 с чем-то лет у нее рождается первый ребенок — девочка со спина бифида, с тяжелой патологией. Аня становится подопечной нашего фонда и отзывается на наш поиск волонтеров, приходит на одну из программ фонда. Так как у нее за плечами бизнес-опыт, она показывает себя как невероятно крутой сотрудник, и я приглашаю ее на работу. Теперь она руководит крупным проектом, хотя ее дочке еще нет трех лет, то есть она мама в декрете. Они постоянно лежат с ребенком в больницах, но при этом Аня успевает реализовывать очень крутые программы в фонде.

Часто мамы детей со спина бифида сидят дома, потому что детям необходим уход. Но если мама хочет или если ей нужно работать, надо дать ей такую возможность. Это полезно не только для конкретных людей, но и для экономики.

– Если сравнивать с тем, что было десять лет назад, то очень важно, что теперь можно сделать внутриутробную операцию, которая позволит ребенку родиться значительно более здоровым. У него даже может не быть инвалидности. Когда я была беременна, таких операций в стране не делали, про них еще не было ничего известно. А теперь в Москве ее можно сделать бесплатно. Но до сих пор болезнь не всегда диагностируют на таких ранних сроках — мы встречаем ситуации, когда это делают незадолго до или уже после родов.

Мне кажется, благодаря нашему фонду мамы проходят более «лайтовые» испытания, чем раньше. Мы даем много поддержки, много информации, сразу соединяем с врачами.

Мы создали Институт Spina Bifida — это бесплатное обучение медиков в регионах, в месяц выпускается порядка тысячи врачей. Инициируем много исследований в этой области и изменения в законодательстве относительно наших подопечных. Важно, что нам удалось собрать всех в единое сообщество, и сейчас мы можем решать проблемы большим пулом. Например, в августе из России ушел поставщик жизненно необходимых лекарств для детей со спина бифида. Мы подняли на уши всех — Минздрав, СМИ, мы везде про это писали. И в результате поставщик решил вернуться. Это стало возможным после того, как мы объединились — врачи и пациенты.

Но какого-то благотворительного фонда, который, как мы, занимался бы именно этой темой, больше нет. Есть некоторые фонды с отдельными программами, например, помощь детям до трех лет в каком-то регионе, в том числе детям со спина бифида. Или покупка колясок, в том числе для таких детей. А узкоспециализированного фонда, который бы решал проблемы наших пациентов на уровне страны, я больше не знаю.

Еще в этом году мы подаемся на то, чтобы спина бифида признали орфанным заболеванием. После этого, возможно, мы начнем работать с президентским фондом «Круг добра».

– Пожертвования у нас не уменьшились, наоборот, растут на 50% каждый год. Да, конечно, есть ряд ограничений. Например, нашим врачам закрыт доступ к информации, которая есть за границей. Мы не можем вывозить детей за границу на лечение, не можем получать часть иностранных колясок.

Но в результате я вижу, что у врачей в России как будто поменялось сознание. Они готовы объединяться друг с другом, чтобы делиться опытом, и инициировать много медицинских исследований. Я упомянула, что мы в этом году запускаем исследования — разные крупные медицинские институты готовы это делать совместно. Еще несколько лет назад такое себе представить было невозможно: институты конкурировали друг с другом. Сейчас я вижу шанс на то, что мы наконец-то создадим профессиональный экспертный совет, врачи объединятся, понимая, что больше, кроме них, никто не поможет. Поэтому я всегда говорю, что кризис — это время возможностей.